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一张照片引起警觉 1岁儿眼患“美丽绝症”(组图)

发布时间:2019-11-08 15:17:42

 >  一张照片引起警觉 1岁儿眼患“美丽绝症”(组图) 2010-11-11 15:35:39  

可爱的嘉琦。

这张照片让李振发现了儿子的异常。

李振,南京第一批赴汶川志愿者之一。在目睹了灾难的无情、生命的脆弱与生命的顽强后,他带着一颗感恩的心回到南京,不久后便有了个可爱的儿子。但快乐仅仅持续了4个月,去年11月底,年幼的儿子被查出患了视网膜母细胞瘤。这是一种很美丽而恐怖的病,患病的都是0-3岁的婴儿,患病后患者的瞳孔会像琥珀一样美丽,但这恰恰是死亡的前兆。著名散文家周国平的女儿妞妞便卒于此疾。“我不需要捐款,我只想呼吁大家重视这种疾病,能在医疗保障上将这种病纳入医保体系。”李振说,如果儿子的病情有所好转,他希望可以以儿子的名义成立一个基金。

要么化疗要么摘除眼球

“四月的一个夜晚,那扇门打开了,你的出现把我突然变成了一个父亲。你如同一朵春天的小花开放在我的秋天里。为了这样美丽的开放,你在世外神秘的草原上不知等待了多少个世纪?”周国平在《一个父亲的札记》中这样描述着女儿的诞生。而在李振的日志中,同样充满了初为人父的快乐:“7月15日晴看,这就是我家帅哥李嘉琦,话不多说,上照片。”“8月6日儿子开始能听懂我说话了,我让他安静,他立刻冲我一笑。”

而不幸的事情终于发生了,那一天,对周国平来说是“新生儿和癌症——上帝呵,你开什么玩笑!”对李振来说,是“11月3日晴当医生说儿子得了视网膜母细胞瘤的时候,我如五雷轰顶,请求上帝放过我的儿子,他还那么小……”李振是南京赴汶川官方派出的第一批名志愿者之一,他当时是听到招募志愿者的信息后,立刻便报了名,并给家里留了一封遗书。然而就是这个见惯了生死的人,在听到确诊消息后,还是哭得没了力气。现在,李振几乎每天都要读周国平的《一个父亲的札记》,他说尽管两人没见过面,那种椎心的痛,是相通的。

医生告诉李振,得视网膜母细胞瘤的概率是百万分之一,只有两条路,要么化疗、要么摘除眼球。手术,挖掉眼睛,则必然受苦,变丑,且生命的长度未知;不手术,眼病发作,病情转移,亦是可怕的未知。妻说怎么都好:“让他去好,少受痛苦。留下他好,我们就有他了。”李振说怎么都不好:“留下他,他受痛苦。让他去,我们就没有他了。”最后夫妻两人不忍心看着4个月大的儿子就摘除眼球,选择了保守治疗。

1周以后发现就难治了

“如果早发现、早动手术,嘉琦也不用受这么大的苦。”视网膜母细胞瘤早期,没有任何征兆,只是瞳孔会慢慢变成美丽琥珀色,如果用闪光灯给宝宝平拍照,照片上宝宝的眼睛会出现黄色光斑。其实早在嘉琪2个月的时候,李振就在一张无意间用闪光灯拍的照片中发现了那块光斑,但他以为是底片问题,便没有在意,直到4个月的时候再次在照片上看到这个光斑,他才带着嘉琦到了医院。

“如果医院能在生产前给每位孕妇都普及一下相关知识,比如孩子生出来可能会出现哪些不易发现的疾病,我们就会比较注意。”李振说,由于这种疾病并不常见,所以很容易被忽略,但这种病发现得越早就越容易治愈,“1周以后发现的,可能就不行了。”李振说,由于儿子化疗费用昂贵且周期太长,他近期就打算把公司卖掉,再贷款筹钱,给儿子挣医药费。另外,等儿子病况好转,他就把精力投入到建立“视网膜母细胞瘤基金”上去。他说看着儿子在手术台上,长长针尖刺入儿子的手指,儿子转头盯着他看,哭得声嘶力竭,眼神里满是乞求,他说那种感觉就像针刺入自己的胸膛一样。他说他一定要把儿子救活,这辈子都不要让他再进手术室了。 发现本站文章存在问题,烦请30天内提供身份证明、版权证明、联系方式等发邮件至(发邮件时请把#换成@),管理员将及时下线处理。

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